Roma Welfair

Welfair - contributor

Cecilia Berni

2024

Responsabile Organizzativo Rete Malattie Rare - Coordinatore Organizzativo Comitato Percorso Nascita, Regione Toscana

Eventi come relatore

5 novembre 2024
11:30-16:00
Spazio 2

Gli screening neonatali per SMA, malattie lisosomiali e immunodeficienze congenite sono previsti dalla legge 145/2018 ma mancano i decreti attuativi. Alcune Regioni sono riuscite a trovare le risorse extra-Lea, altre ancora no; tutte si rendono conto dell’importanza di assicurare una prestazione che, attraverso la diagnosi precoce, fa la differenza tra la vita e la morte del neonato.

GovernancePersoneSostenibilità finanziaria
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Gianvincenzo Zuccotti

Prof. Ordinario di Pediatria Università degli Studi di Milano, Direttore Dipartimento pediatria Ospedale dei bambini Buzzi
Alessandro Aiuti

Alessandro Aiuti

Prof. Ordinario di Pediatria - Università Vita-Salute San Raffaele . Direttore UOC di Immunoematologia Pediatrica - IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano; Vicedirettore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica SR-Tiget
Davide Tonduti

Davide Tonduti

Ricercatore di Tipo B Associato Neuropsichiatria Infantile Università degli Studi di Milano Ospedale dei bambini Buzzi
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Cecilia Berni

Responsabile Organizzativo Rete Malattie Rare - Coordinatore Organizzativo Comitato Percorso Nascita, Regione Toscana
quadrato-bianco

Alessandro Amorosi

Regione Lombardia, Direttore Struttura Reti Clinico Assistenziali e Organizzative e Ricerca - U.O. Polo Ospedaliero - Direzione Generale Welfare
Screenshot 2024-09-12 alle 18.24.22

Antonio Novelli

Direttore UOC Laboratorio di Genetica Medica - Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù
Margherita Ruoppolo

Margherita Ruoppolo

Prof. Ordinario di Biochimica università Federico II Napoli - Direttore Laboratorio Screening Neonatale Regione Campania
Giuseppe Novelli

Giuseppe Novelli

Prof. Ordinario di genetica Medica Università Tor Vergata; Membro del Comitato Nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie e le Scienze della Vita – CNBBSV; Coordinatore del Sottogruppo di Genetica del CNBBSV, Presidenza del Consiglio dei ministri
Ilaria Ciancaleoni Bartoli

Ilaria Ciancaleoni Bartoli

Direttore OMaR - Osservatorio Malattie Rare
Raffaele Badolato

Raffaele Badolato

Prof. Ordinario di Pediatria Università degli Studi di Brescia- Direttore Clinica pediatrica ASST Spedali civili, Brescia
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Chiara Azzari

Prof. Ordinario di Pediatria Università di Firenze - Direttore Clinica pediatrica II Ospedale Pediatrico Meyer IRCCS, Firenze
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Marco Spada

Direttore della Pediatria e del Centro Regionale per la cura delle malattie metaboliche del Regina Margherita
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Giancarlo La Marca

Prof. Ordinario Di Biochimica Università di Firenze. Responsabile del laboratorio di Screening Neonatale, Chimica Clinica e Farmacologia - Ospedale Pediatrico Meyer IRCCS, Firenze
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Giacomo Comi

Prof. Ordinario di Neurologia - Università di Milano; Direttore di SC di Neurologia – IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
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Danilo Tiziano

Prof. Associato di Genetica Medica Università Cattolica del Sacro Cuore
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Alberto Burlina

Prof. Associato di Pediatria -Università di Padova- Direttore Centro di Riferimento Screening Neonatale Esteso di Padova - Direttore Divisione Malattie Metaboliche Ereditarie
Cristina Cereda

Cristina Cereda

Prof. Associato Genetica medica – Università degli Studi di Milano, Direttore UOC screening neonatale, genomica funzionale e malattie rare, Ospedale dei bambini Buzzi
1557938269502

Marco Silano

Dirigente di Ricerca, Direttore Dipartimento Malattie Cardiovascolari, Endocrino-mataboliche ed Invecchiamento - Direttore ff Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità

Coordinatore

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Gianvincenzo Zuccotti

Prof. Ordinario di Pediatria Università degli Studi di Milano, Direttore Dipartimento pediatria Ospedale dei bambini Buzzi

Relatori

Alessandro Aiuti

Alessandro Aiuti

Prof. Ordinario di Pediatria - Università Vita-Salute San Raffaele . Direttore UOC di Immunoematologia Pediatrica - IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano; Vicedirettore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica SR-Tiget
Davide Tonduti

Davide Tonduti

Ricercatore di Tipo B Associato Neuropsichiatria Infantile Università degli Studi di Milano Ospedale dei bambini Buzzi
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Cecilia Berni

Responsabile Organizzativo Rete Malattie Rare - Coordinatore Organizzativo Comitato Percorso Nascita, Regione Toscana
quadrato-bianco

Alessandro Amorosi

Regione Lombardia, Direttore Struttura Reti Clinico Assistenziali e Organizzative e Ricerca - U.O. Polo Ospedaliero - Direzione Generale Welfare
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Antonio Novelli

Direttore UOC Laboratorio di Genetica Medica - Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù
Margherita Ruoppolo

Margherita Ruoppolo

Prof. Ordinario di Biochimica università Federico II Napoli - Direttore Laboratorio Screening Neonatale Regione Campania
Giuseppe Novelli

Giuseppe Novelli

Prof. Ordinario di genetica Medica Università Tor Vergata; Membro del Comitato Nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie e le Scienze della Vita – CNBBSV; Coordinatore del Sottogruppo di Genetica del CNBBSV, Presidenza del Consiglio dei ministri
Ilaria Ciancaleoni Bartoli

Ilaria Ciancaleoni Bartoli

Direttore OMaR - Osservatorio Malattie Rare
Raffaele Badolato

Raffaele Badolato

Prof. Ordinario di Pediatria Università degli Studi di Brescia- Direttore Clinica pediatrica ASST Spedali civili, Brescia
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Chiara Azzari

Prof. Ordinario di Pediatria Università di Firenze - Direttore Clinica pediatrica II Ospedale Pediatrico Meyer IRCCS, Firenze
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Marco Spada

Direttore della Pediatria e del Centro Regionale per la cura delle malattie metaboliche del Regina Margherita
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Giancarlo La Marca

Prof. Ordinario Di Biochimica Università di Firenze. Responsabile del laboratorio di Screening Neonatale, Chimica Clinica e Farmacologia - Ospedale Pediatrico Meyer IRCCS, Firenze
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Giacomo Comi

Prof. Ordinario di Neurologia - Università di Milano; Direttore di SC di Neurologia – IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
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Danilo Tiziano

Prof. Associato di Genetica Medica Università Cattolica del Sacro Cuore
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Alberto Burlina

Prof. Associato di Pediatria -Università di Padova- Direttore Centro di Riferimento Screening Neonatale Esteso di Padova - Direttore Divisione Malattie Metaboliche Ereditarie
Cristina Cereda

Cristina Cereda

Prof. Associato Genetica medica – Università degli Studi di Milano, Direttore UOC screening neonatale, genomica funzionale e malattie rare, Ospedale dei bambini Buzzi
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Marco Silano

Dirigente di Ricerca, Direttore Dipartimento Malattie Cardiovascolari, Endocrino-mataboliche ed Invecchiamento - Direttore ff Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità