Roma Welfair

18 19 20 OTTOBRE 2023

Il labirinto delle Malattie Rare, qual è la situazione? Dal testo unico MR ai decreti attuativi

20oct10:00 am12:00 pmIl labirinto delle Malattie Rare, qual è la situazione? Dal testo unico MR ai decreti attuativi

Dettagli evento

Le malattie sono rare ma i pazienti che ne soffrono sono milioni: 2 in Italia, almeno 30 in Europa. La genetica individua sempre nuove forme patologiche ma anche terapie geniche e innovative: è possibile immaginare una piattaforma comune di ricerca per massimizzare gli sforzi? Cosa si può fare sul piano della comunicazione, dell’organizzazione sanitaria e dell’assistenza alle famiglie? Un incontro che abbraccia la vasta rete di persone, associazioni, enti di ricerca e professionisti per cercare un filo conduttore nel labirinto di oltre 10mila patologie.  

Leggi di più

Ora

(Friday) 10:00 am - 12:00 pm

Location

Sala Iustina

Speakers per questo evento

  • Federico Maspes

    Federico Maspes

    Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome

    Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome

  • Ilaria Ciancaleoni Bartoli

    Ilaria Ciancaleoni Bartoli

    Giornalista specializzata in malattie rare, medicina e sanità, Direttore di Osservatorio Terapie Avanzate

    Giornalista specializzata in malattie rare, medicina e sanità, Direttore di Osservatorio Terapie Avanzate

  • Lucia Ziccardi

    Lucia Ziccardi

    Responsabile Ambulatrio malatie rare Fondazione G.B. Bietti

    Responsabile Ambulatrio malatie rare Fondazione G.B. Bietti