Il labirinto delle Malattie Rare, qual è la situazione? Dal testo unico MR ai decreti attuativi
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Le malattie sono rare ma i pazienti che ne soffrono sono milioni: 2 in Italia, almeno 30 in Europa. La genetica individua sempre nuove forme patologiche ma anche
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Le malattie sono rare ma i pazienti che ne soffrono sono milioni: 2 in Italia, almeno 30 in Europa. La genetica individua sempre nuove forme patologiche ma anche terapie geniche e innovative: è possibile immaginare una piattaforma comune di ricerca per massimizzare gli sforzi? Cosa si può fare sul piano della comunicazione, dell’organizzazione sanitaria e dell’assistenza alle famiglie? Un incontro che abbraccia la vasta rete di persone, associazioni, enti di ricerca e professionisti per cercare un filo conduttore nel labirinto di oltre 10mila patologie.
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Ora
(Friday) 10:00 am - 12:00 pm
Location
Sala Iustina
Speakers per questo evento
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Federico Maspes
Federico Maspes
Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome
Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome
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Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Giornalista specializzata in malattie rare, medicina e sanità, Direttore di Osservatorio Terapie Avanzate
Giornalista specializzata in malattie rare, medicina e sanità, Direttore di Osservatorio Terapie Avanzate
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Lucia Ziccardi
Lucia Ziccardi
Responsabile Ambulatrio malatie rare Fondazione G.B. Bietti
Responsabile Ambulatrio malatie rare Fondazione G.B. Bietti
