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05  06  07  NOVEMBRE  2024

Il labirinto delle Malattie Rare, qual è la situazione? Dal testo unico MR ai decreti attuativi

20oct10:0012:00Il labirinto delle Malattie Rare, qual è la situazione? Dal testo unico MR ai decreti attuativi

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Le malattie sono rare ma i pazienti che ne soffrono sono milioni: 2 in Italia, almeno 30 in Europa. La genetica individua sempre nuove forme patologiche ma anche terapie geniche e innovative: è possibile immaginare una piattaforma comune di ricerca per massimizzare gli sforzi? Cosa si può fare sul piano della comunicazione, dell’organizzazione sanitaria e dell’assistenza alle famiglie? Un incontro che abbraccia la vasta rete di persone, associazioni, enti di ricerca e professionisti per cercare un filo conduttore nel labirinto di oltre 10mila patologie.  

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Ora

October 20, 2023 10:00 - 12:00(GMT+02:00)

Speakers per questo evento

  • Eloisa Arbustini

    Eloisa Arbustini

    Direttore Dip. Malattie Genetiche e Rare - Policlinico San Matteo Pavia

    Direttore Dip. Malattie Genetiche e Rare - Policlinico San Matteo Pavia

  • Federico Maspes

    Federico Maspes

    Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome

    Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome

  • Giorgia Tartaglia

    Giorgia Tartaglia

    Vicepresidente Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Ereditaria ets

    Vicepresidente Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Ereditaria ets

  • Johann Rossi Mason

    Johann Rossi Mason

    Moderatore

    Giornalista medico-scientifico e direttore di Mohre.it

    Moderatore

  • Lucia Ziccardi

    Lucia Ziccardi

    Responsabile Ambulatrio malatie rare Fondazione G.B. Bietti

    Responsabile Ambulatrio malatie rare Fondazione G.B. Bietti

  • Roberta Venturi

    Roberta Venturi

    Caporedattore O.Ma.R

    Caporedattore O.Ma.R