La cura delle malattie rare vascolari in Italia. La Formazione del personale e i Centri di riferimento

Coordinamento SISAV (Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari)

L’Italia sta riducendo le possibilità di assistenza per la cura dei tumori e delle malformazioni vascolari: esistono pochi centri e vi è una difficoltà nella didattica per formare sanitari specialisti in questa disciplina. Bisogna evitare che in futuro i pazienti possano ricorrere a curarsi all’estero per malattie rare, che colpiscono in età pediatrica e giovanile e pertanto bisognose di interventi intensivi e specialistici che solo pochi Centri possono ancora dare.

Centri che bisogna valorizzare e mettere in rete per preservarne ed espanderne le competenze. Soprattutto nel sud del paese è necessario investire nella realizzazione di punti di riferimento clinici.

Temi:

Inquadramento e criticità nell’assistenza e nei percorsi delle Malattie Rare Vascolari;
Introduzione sulle malattie rare: il ruolo fondamentale dell’Istituto Superiore di Sanità,
L’organizzazione di un Centro delle Anomalie Vascolari in età pediatrica: problemi e risposte ai pazienti e alle famiglie
La gestione dei malati complessi nell’età di transizione, criticità nel proseguimento delle Cure delle Sindromi vascolari oltre l’età pediatrica
La didattica nella facoltà di medicina e nelle Scuole di Specializzazione sulle Anomalie Vascolari
Il Ruolo della Radiologia interventistica nei percorsi diagnostico terapeutici
La gestione di pazienti affetti da Malformazioni Artero Venose;
La Chirurgia Plastico ricostruttiva nella cura delle Anomalie Vascolari
Indagine sulle necessità dei pazienti e dei care giver nelle anomalie vascolari
Il ruolo delle Regioni sulle Malattie Rare