Una patologia è considerata “rara” quando interessa al massimo 5 persone ogni 10.000; le malattie rare conosciute sono, ad oggi, tra le 6000 e le 8000 e colpiscono nel mondo più di 300 milioni di persone. Pochi individui per ogni patologia, ma molte persone nella dimensione collettiva di comunità: le malattie rare, con la loro unicità, possono rappresentare il paradigma per il ripensamento dei modelli organizzativi nell’ottica della personalizzazione.