FIBROMIALGIA: RICONOSCERE, CURARE, ASCOLTARE

La fibromialgia è una condizione cronica complessa, caratterizzata principalmente da dolore muscoloscheletrico diffuso, affaticamento persistente, disturbi del sonno, difficoltà cognitive e da numerosi ulteriori sintomi che possono compromettere profondamente la qualità della vita. La variabilità delle manifestazioni cliniche, l’assenza di un singolo test diagnostico e la frequente presenza di comorbilità rendono spesso lungo e faticoso il percorso verso una diagnosi e una presa in carico appropriata.  

Accanto alla dimensione clinica, le persone con fibromialgia affrontano difficoltà rilevanti nell’accesso a percorsi multidisciplinari, alla terapia del dolore, alla riabilitazione, al supporto psicologico e alle tutele sociali e lavorative. Persistono inoltre significative differenze territoriali nella disponibilità di servizi, nell’applicazione dei percorsi assistenziali e nel riconoscimento dei bisogni delle persone.  

La tavola rotonda propone un confronto tra competenze scientifiche, esperienza diretta di malattia, associazionismo e rappresentanza istituzionale. L’obiettivo è mettere a fuoco le criticità più urgenti e delineare proposte concrete su diagnosi precoce, continuità di cura, organizzazione dei servizi, aggiornamento dei LEA e prospettive normative relative ai Disegni di legge sulla fibromialgia.

Obiettivi 

• Fornire un aggiornamento multidisciplinare sulla fibromialgia e sulle sue principali manifestazioni cliniche. 

• Evidenziare l’impatto della patologia sulla vita quotidiana, sull’autonomia, sulle relazioni familiari e sociali e sulla partecipazione lavorativa. 

• Dare spazio alla voce delle persone con fibromialgia e alle loro esperienze di cura. 

• Favorire il dialogo tra specialisti, medici di medicina generale, associazioni di pazienti e decisori pubblici. 

• Approfondire lo stato delle iniziative relative al riconoscimento della fibromialgia, all’aggiornamento dei LEA e ai Disegni di legge in materia. 

• Individuare priorità e proposte condivise per migliorare diagnosi, presa in carico e tutela delle persone. 

Programma 

Ore 14.00-14.15 – Apertura lavori 

Saluti istituzionali e introduzione alla tavola rotonda 

Andrea Sbarbati, Professore ordinario di Anatomia Umana, Sezione di Anatomia e Istologia, Dipartimento di Neuroscienze, Biomedicina e Movimento, Università degli Studi di Verona. 

Presentazione degli obiettivi dell’incontro, dei temi affrontati e della metodologia di lavoro. 

Ore 14.15 – 15.15  

Fibromialgia a 360 gradi: dalla diagnosi alla presa in carico multidisciplinare 

Coordina e modera: Andrea Sbarbati 

La fibromialgia richiede un approccio integrato, capace di tenere insieme la dimensione del dolore cronico, la complessità dei sintomi associati, la diagnosi, i trattamenti, la riabilitazione, la salute psicologica e l’organizzazione dei servizi. La sessione propone una lettura multidisciplinare della condizione e delle principali criticità che ancora ostacolano l’accesso tempestivo a cure appropriate. 

La fibromialgia: definizione, quadro clinico e percorso diagnostico 

William Raffaeli, Medico chirurgo, specialista in Anestesia e Rianimazione e Farmacologia Applicata; Presidente Fondazione ISAL (Istituto di Ricerca sul Dolore); Membro del “Gruppo di Lavoro sul Dolore Cronico-Gdl-DC” delI’Istituto Superiore di Sanità (Roma); Componente del Gruppo di Ricerca sul Dolore, IRCCS S. Raffaele Roma, Membro CTS di CFU-Italia odv 

Dolore cronico, disturbi del sonno, affaticamento e sintomi associati: strategie terapeutiche integrate 

Andrea Arcieri, Medico Specialista in Medicina Interna, con indirizzo Reumatologia, Terapia Fisica e Riabilitazione Membro CTS di CFU-Italia odv 

Movimento, plasticità cerebrale e dolore persistente: basi neuroscientifiche per un approccio attivo alla fibromialgia 

Andrea Sbarbati, Professore ordinario di Anatomia Umana, Sezione di Anatomia e Istologia, Dipartimento di Neuroscienze, Biomedicina e Movimento, Università degli Studi di Verona. 

Supporto psicologico: strumenti per migliorare qualità della vita e autonomia 

Grazia Fernanda Spitoni, Professore associato di Psicometria – Sapienza Università di Roma 

Fibromialgia: ricerca, fenotipi clinici e prospettive di medicina personalizzata 

Dario Graceffa, Reumatologo Immunologo – Istituto Dermatologico San Gallicano IRCCS-IFO di Roma 

Ore 15.15 – 15.40  

Il paziente al centro: vivere con la fibromialgia 

Coordina e modera: Barbara Suzzi, Presidente nazionale CFU-Italia odv 

Le testimonianze dirette consentono di comprendere l’impatto reale della fibromialgia nella vita quotidiana e di mettere in evidenza bisogni spesso non intercettati in modo adeguato dai servizi sanitari, sociali e lavorativi. 

Testimonianza 1 – Il percorso verso la diagnosi – Flavia Forcucci 

Possibili temi: anni di attesa, incomprensione dei sintomi, visite e accertamenti, rapporto con i professionisti sanitari, valore della diagnosi e del riconoscimento. 

Testimonianza 2 – I sintomi che incidono maggiormente sulla qualità della vita – Nicoletta Giuli 

Possibili temi: dolore, stanchezza, insonnia, nebbia cognitiva, limitazioni nella mobilità, isolamento sociale, 

relazioni personali e familiari. 

Testimonianza 3 – Fibromialgia, lavoro e partecipazione sociale – Simona Vellucci 

Possibili temi: difficoltà nello svolgimento del lavoro, assenze, perdita o cambiamento dell’occupazione, sostenibilità economica, necessità di flessibilità e tutele. 

Ore 15.40 – 17.20  

Fibromialgia, Ricerca, LEA e Disegni di legge: quali risposte per le persone? 

Coordina e modera: Barbara Suzzi 

Introduce l’argomento aggiornando la reale situazione attuale, sia LEA, sia DDL e aggiorna i dati dall’indagine nazionale realizzata da CFU-Italia odv/ISAL. 

La seconda parte dell’incontro mette in dialogo relatori scientifici, persone con fibromialgia, rappresentanti 

istituzionali e ulteriori esperti. Il confronto è finalizzato a individuare azioni possibili per superare le 

disuguaglianze di accesso alle cure e costruire risposte sanitarie, sociali e normative più efficaci. 

Partecipano relatori e pazienti che hanno portato la testimonianza con la partecipazione di: 

• On. Ilenia Malavasi, XII Commissione permanente Affari Sociali 

• Sen. Elena Murelli, X Commissione permanente Affari Sociali, sanità 

• Sen. Ylenia Zambito, X Commissione permanente Affari Sociali, sanità 

• On. Sergio Costa, Vice Presidente Camera dei Deputati  

Questioni al centro del confronto 

1. Riconoscere la fibromialgia e ridurre il ritardo diagnostico

Quali azioni sono necessarie per migliorare conoscenza, riconoscimento clinico e orientamento delle persone nei percorsi di cura? 

2. Garantire una presa in carico realmente multidisciplinare

Come rendere accessibili, in modo omogeneo sul territorio, terapia del dolore, reumatologia, neurologia, 

riabilitazione, attività fisica adattata, supporto psicologico e medicina territoriale? 

3. Aggiornamento dei LEA

In seguito al nuovo aggiornamento LEA, quali prestazioni, percorsi e interventi dovrebbero essere garantiti ma non sono previsti? 

4. Disegni di legge e iniziative parlamentari

Qual è lo stato del confronto politico e parlamentare? Perché non si raggiunge un’intesa sul testo unico 

rappresentativo per chi soffre di fibromialgia? 

5. Differenze territoriali e ruolo delle Regioni

Come superare la frammentazione nell’accesso a servizi, PDTA, centri di riferimento e misure di supporto? 

6. Lavoro, welfare e inclusione sociale

Quali strumenti possono tutelare le persone con fibromialgia nella vita lavorativa, nei periodi di maggiore 

compromissione funzionale e nell’accesso alle misure di sostegno? 

7. Partecipazione delle associazioni e delle persone

Come rendere strutturale il coinvolgimento delle associazioni e delle persone con fibromialgia nella 

programmazione sanitaria, nella definizione dei percorsi e nella valutazione dei servizi? 

Ore 17:20–17:30  

Proposte condivise: una possibile agenda per la fibromialgia 

Andrea Sbarbati 

Restituzione finale dei principali punti emersi e presentazione di una proposta di agenda condivisa. 

Proposte da sottoporre al confronto finale:  

• Promuovere percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali multidisciplinari, accessibili e omogenei sul territorio nazionale. 

• Rafforzare formazione, sensibilizzazione e strumenti operativi per medici di medicina generale, specialisti e altri professionisti sanitari. 

• Migliorare l’accesso a terapia del dolore, riabilitazione, attività fisica adattata, supporto psicologico ed educazione terapeutica. 

• Valutare l’inserimento o il rafforzamento di prestazioni e percorsi dedicati nell’ambito dei LEA. 

• Sostenere un confronto parlamentare orientato a misure concrete di riconoscimento, tutela e assistenza. 

• Ridurre le disuguaglianze territoriali e favorire lo sviluppo di PDTA regionali efficaci. 

• Considerare il tema delle tutele lavorative, dell’inclusione sociale e del supporto alle persone nei momenti di maggiore difficoltà.  

• Riconoscere il ruolo delle associazioni di pazienti come interlocutori permanenti nella definizione delle politiche e dei servizi. 

Ore 17:30-18:00  

Conclusioni e chiusura dei lavori 

Andrea Sbarbati e Barbara Suzzi 

Ringraziamenti ai relatori, alle persone che hanno portato la propria testimonianza, alle istituzioni e al pubblico.