L’unicità della persona con malattia rara: la personalizzazione della cura tra ricerca, innovazione e nuovi modelli organizzativi

Una patologia è considerata “rara” quando interessa al massimo 5 persone ogni 10.000; le malattie rare conosciute sono, ad oggi, tra le 6000 e le 8000 e colpiscono nel mondo più di 300 milioni di persone. Pochi individui per ogni patologia, ma molte persone nella dimensione collettiva di comunità: le malattie rare, con la loro unicità, possono rappresentare il paradigma per il ripensamento dei modelli organizzativi nell’ottica della personalizzazione.

Il Servizio Sanitario Nazionale si trova infatti a un punto di svolta: cresce il consenso generale rispetto alla necessità di rivoluzionare l’approccio che ha guidato le politiche sanitarie fino a ora. Il cambiamento passa necessariamente, in primo luogo, da un nuovo pensiero guida e da un nuovo linguaggio: il focus non sono più le prestazioni e i servizi, bensì i bisogni di salute, sui quali costruire nuove politiche sanitarie. Non si ragiona più per silos di patologie, ma a seconda della condizione specifica della persona e delle sue necessità; la visione ospedalocentrica è superata dall’assistenza territoriale e domiciliare, dove il digitale gioca un ruolo cruciale. Non più standardizzazione, ma personalizzazione: il paziente non è “al centro”, fermo rispetto a un sistema che si muove intorno a lui. Al contrario, diventa protagonista attivo, comunica gli esiti della sua esperienza rispetto a una terapia o un dispositivo, partecipa alla valutazione dell’impatto dell’innovazione, indirizza la definizione di nuovi modelli organizzativi. A Welfair, fiera del fare Sanità alla Fiera di Roma, diversi stakeholder del mondo delle malattie rare partecipano a una tavola rotonda organizzata da UNIAMO e riflettono sul protagonismo della persona nella definizione di nuovi modelli organizzativi.